Há cerca de um ano foi criado um grupo de whatsapp onde pessoas compartilhavam experiências de vida. As histórias foram comovendo os integrantes e hoje o grupo já conta com mais de 60 participantes. Percebendo as diversas necessidades individuais, surgiu a ideia de formar uma associação para ajudar pessoas com doenças neuro imunológicas, como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenias e Vasculites.

Foi a partir daí que surgiu o Centro de Apoio às Pessoas com Doenças Neuro Imunes (CADNI). Recém-criada, a associação busca nas comunidades, através de publicidade, convidar pessoas para se engajarem nas suas atividades, buscando o maior número de pessoas com diagnóstico de doenças neuro imunológicas. “Inicialmente iremos realizar um levantamento de dados no Estado para identificar todas as doenças”, disse Camila de Oliveira Plínio.

O tratamento dos pacientes com doenças neuro imunológicas é realizado no Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital Universitário (HU). Segundo Camila, uma das primeiras lutas da CADNI é pela ampliação do serviço, que necessita de mais profissionais. “É importante a ampliação dos atendimentos nesse ambulatório, pois no momento há um baixo número de neurologistas. Isso não dificulta o tratamento, mas a ampliação dos médicos melhoraria bastante o serviço”, explica.

Camila: “queremos sensibilizar a sociedade médica para os sintomas, pois em alguns casos os danos são irreversíveis”

Ela também comenta sobre a sala que é utilizada para tomar medicação, conhecida como a sala da pulsoterapia. É uma sala com outras especialidades, como reumatologista, oncologista, porém com neurologista apenas dois dias na semana. De acordo com Camila Plínio, isso dificulta bastante para o paciente tomar a medicação em tempo hábil, principalmente os mais novos.

“O tratamento é a nossa segunda preocupação, queremos sensibilizar a sociedade médica para os sintomas, pois em alguns casos os danos são irreversíveis devido o diagnóstico tardio. Após esse olhar sensível, precisamos encaminhar ao neurologista, seguidos de exames de ressonância, extração e análise do líquido da medula espinhal (liquor). Com o diagnóstico fechado, entra a medicação para evitar o agravamento do quadro, psicologia, fisioterapia, nutrição e várias outras especialidades médicas para que tenhamos qualidade de vida”, comenta Camila.

Pacientes, familiares, amigos e membros do Centro de Apoio às Pessoas com Doenças Neuro Imunes (CADNI)

Uma das profissionais que atendem no Ambulatório de Neuroimunologia do HU é a médica neurologista Drª Lis Campos Ferreira. Ela explica que lá são atendidos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) com diagnóstico de doenças neuroimunológicas, como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenias Gravis. “Essas doenças não têm cura, mas têm tratamento com medicamentos orais ou injetáveis de boa eficácia, a maioria disponível pelo SUS com dispensação no Case”, explica.