Nesta primeira semana de agosto é celebrada em Sergipe a campanha de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O evento foi instituído por meio da Lei Estadual de nº. 8.746, de 2020, que cria a ‘Semana Estadual de Conscientização Atrofia Muscular Espinhal’ (AME), e visa esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, bem como conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce. AME é uma doença rara, degenerativa, hereditária e sem cura.

A AME geralmente se manifesta por volta dos quatro meses de vida, quando os pais percebem que o bebê não consegue erguer a cabeça ou se sustentar conforme se espera para a idade. A doença tem incidência estimada em 1 a cada 6 e 10 mil nascidos vivos. Com diferentes graus de intensidade, a AME é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia.

AME – Do diagnóstico

O diagnóstico da AME, quando feito precocemente, favorece o tratamento da doença, contribuindo para resultados mais promissores no combate aos sintomas, pois, apesar de não ter cura, é possível atenuar o impacto da doença no dia a dia do paciente com sessões de fisioterapia e terapia ocupacional. Além disso, novos medicamentos que promovem o aumento dos níveis da proteína SMN podem amenizar o curso natural da doença.

Os tipos principais de AME são determinados pelo número de cópias encontradas do gene SMN2 (um gene muito parecido com o SMN 1, mas que produz uma quantidade muito pequena da proteína SMN), a idade em que apareceram os primeiros sintomas e o quanto a musculatura já foi atingida. A severidade da doença, como vista em cada tipo, é variável, mas, ainda assim, indivíduos com o mesmo tipo terão experiências e progressão da doença de formas diferentes.

É extremamente importante estar atento aos sintomas da AME e buscar ajuda médica o mais rápido possível e, por isso, o diagnóstico precoce é a melhor forma de minimizar o impacto da doença e garantir que o paciente atinja o máximo de seu potencial.

Dia Nacional

Quinta-feira, 8 de agosto, é comemorado o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A data foi instituída pela Lei Federal 14.062, cuja origem se deu no PL 5.101/2019, aprovado pelo Senado e relatado em Plenário pela senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), e tem como objetivo ressaltar a importância do apoio de políticas públicas às famílias quanto ao acesso e às novidades em relação aos tratamentos.

A Lei Estadual em Sergipe que tratada da Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é fruto de Projeto de Lei da ex-deputada Maria Mendonça e há quatro anos entrou para o Calendário Oficial de Eventos de Sergipe.

Fonte, Ascom – Alese.