O Diário Oficial do Estado de Estado de Sergipe publicou a Lei 8.746/2020, instituindo a Semana de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME). A iniciativa, fruto do Projeto de Lei 175/2020 da deputada estadual Maria Mendonça (PSDB), visa o esclarecimento, conscientização e o fomento das discussões relacionadas à doença neuromuscular, considerada rara e que é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral.

A lei estabelece que, todos os anos, sempre na primeira semana de agosto, o Estado celebrará a semana que, segundo a deputada estadual, além de conscientizar a população, visa estimular pesquisas, expor avanços técnico-científicos relacionados à doença, apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade, além de ampliar as discussões relacionadas à temática.

“Os especialistas apontam que a AME é a segunda doença recessiva letal mais comum em pessoas de pele branca com origem europeia. Estima-se que um a cada 10 mil nascidos vivos possuam a anomalia, que por ser rara, necessita de uma atenção ainda maior”, disse a deputada, explicando que a semana potencializará as ações voltadas à questão, informando e orientando a população acerca do problema que precisa ser enfrentado e deve contar com política pública direcionada.

Ao comemorar a publicação da Lei e a sua expectativa de que a proposta seja colocada em prática, Maria Mendonça observou que a data de realização foi escolhida em alusão ao dia oito de agosto, quando se comemora, no Brasil, o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal.

Fonte: ALESE