Desde que pode se lembrar, a nutricionista Beatriz Lamper Martinez, de 48 anos, sempre apresentou características distintas e que, até pouco tempo, não podiam ser facilmente explicadas. 

Na infância, a mãe se referia a ela como uma criança excessivamente sensível e madura para a idade, que se envolvia emocionalmente com problemas de pessoas mais velhas.

Na adolescência, ela teve poucos melhores amigos, o que se mantém ainda hoje. Durante a vida adulta, foram muitas as dificuldades de convivência e poucos relacionamentos duradouros.

Em setembro do ano passado, Beatriz foi diagnosticada com transtorno do espectro autista (TEA). À Agência Brasil, ela disse que buscou o diagnóstico porque, desde 2013, era tratada para transtornos como depressão e ansiedade, mas sem sucesso. “Muda medicação, aumenta medicação, mas eu nunca ficava estável”. 

Foi um relacionamento com o pai de uma criança com TEA que a fez abrir os olhos para características próprias que coincidiam com o quadro em questão. “Ao longo dos meses, comecei a me identificar com aquelas informações”.

“Foram oito meses tendo acesso a tudo isso. Comecei a ler a respeito, procurar mais coisa. Resolvi ir atrás de um psiquiatra que entendesse do assunto. Inicialmente, me deram um diagnóstico clínico de TEA. No fundo, eu já sabia, mas fui fazer testes neuropsicológicos. Procurei uma clínica, já que é uma bateria de exames, perguntas, desenhos, entrevistas. E veio a confirmação de que sou mesmo autista nível 1 de suporte. O diagnóstico também acusou altas habilidades, com QI [quociente de inteligência] acima da média.”

Com o diagnóstico, Beatriz pode entender que as crises que se manifestaram durante boa parte da vida não eram pura e simplesmente causadas por transtornos como ansiedade ou depressão. “Na literatura, mulheres que têm diagnóstico tardio de TEA, em sua maioria, desenvolvem ansiedade e depressão na vida adulta”. Atualmente, as crises, segundo ela, se mantêm presentes, mas são compreendidas de uma forma completamente diferente diante do diagnóstico.

“Hoje, por exemplo, estou muito, muito cansada. Não consigo me levantar, estou em crise. Antes, eu achava que isso era o início de uma depressão, uma recaída. Hoje, sei que não estou tendo uma recaída, estou tendo uma crise. Preciso descansar, ficar quieta, dormir e, com isso, vou melhorar. O diagnóstico, pra mim, trouxe uma certa libertação pra poder entender porque tenho sempre tantas crises, tantos altos e baixos.”

“Quando recebi o diagnóstico, foi um certo alívio. Pra começar a me entender de uma outra forma. Antes, eu pensava: ‘Que sentido tem a vida? Pra quê viver desse jeito, sempre tendo crises, com vontade de ficar quieta, de não querer fazer as coisas’? Com o diagnóstico, a gente pensa: ‘Eu sou só diferente e preciso aprender a lidar com isso’. No início, foi um alívio. Mas, logo em seguida, já vieram várias questões sociais muito difíceis de lidar”, disse, ao relatar que, entre os membros da família, apenas a irmã sabe do diagnóstico.

“A sociedade não está preparada, como um todo. Pessoas muito próximas de mim foram bem resistentes ao meu diagnóstico, o que me chocou muito. Mas a gente tem que entender, a vida é assim. No trabalho, pedi pra fazer mudanças de rotina porque eu trabalhava em um ambiente com muito estímulo sensorial. Minha chefe direta me mudou de área, fui pra um setor administrativo mais calmo, mais tranquilo. O trabalho em si foi adaptado. E entrei com um pedido de reconhecimento de PCD [pessoa com deficiência] pra ter meus direitos”, explicou.

>>Aeroportos passarão a ter salas especiais para passageiros autistas

Cecilia Avila

A publicitária Cecilia Avila, de 24 anos, sempre apresentou sensibilidade extrema a sons e texturas, principalmente de roupas. Quando criança, reclamava com a mãe de etiquetas e tecidos que pinicavam.

Ainda na infância, também detestava que penteassem seu cabelo. “Ficava cheio de nós e, pra desembaraçar depois, era um sofrimento”, lembra.

Durante a adolescência, teve dificuldade pra fazer amigos e pra compreender piadas e ironias, mesmo em tirinhas simples usadas nas aulas de língua portuguesa.

No ano passado, Cecilia também foi diagnosticada com TEA. “Eu não me encaixava em algumas relações sociais. Sempre fui mascarando essas coisas. Até que, adulta, uma colega que estudou comigo comentou que teve o diagnóstico. Conversei com ela e, assim, começou a minha busca. Querendo ou não, o diagnóstico tardio impacta porque a gente cresceu mascarando os nossos traços. Se não mascarava, as pessoas falavam que era frescura, só uma sensibilidadezinha que depois passa, birra ou drama.”

“Você cresceu de uma forma e, quando vem o diagnóstico, você sente: ‘Nossa, finalmente consigo me entender. Sei o que tenho e não fui só uma criança chata, fresca, dramática, que não queria vestir as coisas’. Por outro lado, a gente fica duvidando: ‘Será que eu realmente sou autista?’ A gente cresceu ouvindo coisas e, quando vem a explicação, a gente fica meio na dúvida. Mas, ao mesmo tempo, é um alívio.”

Para a publicitária, um combo de fatores normalmente leva ao diagnóstico tardio de TEA, incluindo falta de informação, dificuldade de acesso aos sistemas de saúde, dificuldades financeiras e falta de apoio familiar. “Muitas vezes, os filhos são diagnosticados com TEA e os pais, quando vão pesquisar para entender os filhos, acabam se vendo muito naquelas características. Há muitos relatos assim”, disse.

“Acredito que o diagnóstico, mesmo sendo tardio, é importante. Você passa a se conhecer, entende os seus limites, entende até aonde pode ir, quanto tempo você consegue ficar numa interação social, quanto tempo consegue suportar determinados barulhos ou luzes. E envolve comidas também, já que o autismo traz uma seletividade alimentar que pode variar muito de caso pra caso.”

“Cabe às pessoas entender que não é frescura. ‘Ai, barulho alto’. Não é frescura, está realmente incomodando. ‘Ai, não come tal coisa’. Não é frescura, é que eu realmente não consigo comer. Nesse sentido, o diagnóstico, mesmo que tardio, ajuda, porque a gente começa a se entender e ver que, lá na infância, não era uma criança fresca, chata ou birrenta e que havia uma explicação pra você agir como agia. O diagnóstico tardio pode ajudar na qualidade de vida pra que, a partir daí, ela comece uma vida mais tranquila e dentro das limitações dela,” Cecilia.

>>Senado aprova inclusão de perguntas sobre autismo no Censo

Especialista

Para o psicólogo Leandro Cunha, o diagnóstico de TEA, ainda que tardio, é fundamental no sentido de permitir que o indivíduo compreenda melhor suas características e dificuldades, facilitando o acesso a tratamentos e apoio adequados. “Isso pode melhorar significativamente a qualidade de vida do adulto, provendo bem-estar emocional e inclusão social – não só para ele, mas para as pessoas ao redor dele”.

Segundo ele, alguns fatores contribuem para o diagnóstico tardio, sobretudo em adultos. “A criança apresenta a característica, em si, desde cedo, algo que é muito observado nos dias de hoje. Mas, nos adultos, trata-se da própria falta de conhecimento e de conscientização, tanto da própria pessoa como de quem está ao redor, além de crenças culturais que minimizam ou deixam um pouco de lado esses sinais. ‘O adulto não pode ter isso ou aquilo’”, disse.

“Há também o próprio estigma social associado ao TEA. Além disso, alguns sintomas sutis podem ser confundidos com outras condições, como TOC, TDAH”, contou. De acordo com o especialista, muitos diagnósticos tardios de TEA estão associados ao nível 1 de suporte, popularmente conhecido como autismo leve. “Indivíduos nesse nível podem apresentar dificuldades bem sutis na interação social e na comunicação, levando ao não reconhecimento dos sinais, inclusive durante a infância”.

A partir do diagnóstico, ainda que tardio, o caminho a ser seguido, segundo Cunha, é simples: buscar informações detalhadas e sobre como o TEA afeta a vida adulta, além de apoio profissional por meio de terapeutas ocupacionais, aconselhamento psicológico e mesmo grupos de apoio e comunidades que compartilham da mesma experiência.

“A ausência de diagnóstico e a falta de suporte adequado podem levar a dificuldades na vida adulta, incluindo dificuldades acadêmicas; problemas no ambiente de trabalho, afetando o desempenho profissional; dificuldades nas relações interpessoais e sociais; maior incidência de transtornos de humor e ansiedade. Por quê? Porque a pessoa não sabe nem o que tem, não tem o diagnóstico. Está tudo sendo confundido, gerando dificuldades na vida adulta”, concluiu.