Em novembro de 2019, a delegada de polícia Clarissa Lobo Abreu Barbosa começou a apresentar uma descamação nas mãos e pés. A princípio, a suspeita era que fosse uma alergia a algum produto de limpeza e ela buscou um alergista, que prescreveu uma medicação. Porém, em janeiro, os sintomas voltaram e a descamação já estava ganhando proporções em toda a mão, produzindo também feridas nos pés.
Orientada a procurar um hematologista especializado em doença autoimune, Clarissa Lobo começou a fazer testes e nenhum foi conclusivo. Então, foi iniciado um tratamento para psoríase, que é uma doença autoimune, que aponta também para problemas emocionais. Ela buscou uma psicóloga, começou a fazer tratamento para pele, tratamento com ozônio, fez massagens hidratantes, porém tudo sem um resultado definitivo.
Ao lado da sua mãe, Marilene Lobo, e seu irmão, Bernardo, durante internação.
Foi quando uma dermatologista apontou, já na primeira consulta, a possibilidade da Síndrome de Sézary, uma condição rara e complexa, caracterizada por um tipo de linfoma cutâneo de células T, que afeta a pele e o sangue, e que acomete menos de 5% da população mundial. Diversos exames de sangue foram realizados e somente em agosto de 2021 ela recebeu o diagnóstico conclusivo.
“A partir daquele momento, eu tive que ser acompanhada por uma hematologista especializada. Fizemos todos os testes, inclusive os exames de medula. A gente começou o tratamento com o intérferon, que é a medicação que eu estou tomando agora. Porém, era Natal, eu estava em Salvador, quando na quarta dose eu tive uma intoxicação severa que me fez parar no hospital. Liguei para minha médica, pois eu estava com febre de 40 graus, as pessoas não conseguiam sequer tocar em meu corpo”, disse Clarissa.
Ela passou o ano de 2022 internada durante cinco meses. Foram momentos difíceis. A doença não tem tratamento específico e Clarissa usa tratamento paliativo para outros tipos de câncer. O medicamento mais eficiente é o intérfenon, porém nela causou intoxicação. “Suspendemos o intérfenon e começamos a usar o Gencitabina, porém a minha pele não fecha com uma cicatrização grande, necessária para colocar um cateter. Eu acabei adquirindo uma infecção no coração, levei 47 dias internada, em isolamento boa parte desse tempo. Tive febre de 38,5 a 39 graus. Todos os dias era uma provação”, comenta.
Clarissa Lobo passou o ano de 2022 internada durante cinco meses
Transplante de medula óssea
Para os pacientes com Síndrome de Sézary o impacto emocional também é significativo, pois a doença pode afetar profundamente a sua qualidade de vida. No caso de Clarissa Lobo, que é delegada de polícia, ela passou a trabalhar remotamente devido às limitações físicas e o tratamento, e precisou abandonar atividades do cotidiano como praticar corridas e cuidar dos animais de estimação.
Além disso, encontrar um tratamento eficaz pode ser desafiador, no caso dela a única esperança reside na doação de medula óssea. No entanto, encontrar um doador compatível não é fácil devido à raridade da síndrome e a complexidade dos critérios de compatibilidade. “Eu já fiz todos os testes, infelizmente meu único irmão não é compatível comigo e aí a gente vai ter que realmente partir para o banco de medula. Alguns familiares estão sendo testados, porém por conta até da idade fica mais difícil achar alguém que seja compatível e que esteja em bom estado de saúde. Mas, a gente está tentando”, afirma.
Em Sergipe, mais de 51 mil pessoas estão inscritas no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). O transplante é indicado para pacientes com diagnóstico de leucemias crônicas e consiste na substituição de uma medula doente por células saudáveis. A chance de um paciente encontrar um doador compatível na família é de 25%, e fora da família essa chance é de uma em 100 mil. Para se cadastrar, é preciso estar em bom estado de saúde, ter entre 18 e 35 anos, não ter doença infecciosa transmissível pelo sangue (HIV/Aids ou hepatite) e não apresentar histórico de doença neoplásica (câncer), hematológica ou autoimune (lúpus).
Campanha de solidariedade
Campanhas de conscientização e doações voluntárias de medula óssea são fundamentais para aumentar a probabilidade de encontrar um doador compatível e oferecer esperança aos pacientes. Por isso, Clarissa Lobo iniciou uma campanha nas redes sociais para conseguir a doação de uma medula óssea compatível. Para a doação, é preciso ser saudável e ter entre 18 e 35 anos. O cadastro é feito no Hemocentro e pode salvar a vida da delegada Clarissa Lobo e de muitas outras pessoas em Sergipe. O Hemose fica localizado na R. Quinze, 127 – Capucho, Aracaju – SE. O telefone é 79 3225-8000.
“Estamos falando de vidas que precisam ser salvas e que as vezes só tem o transplante de medula como a única chance de viver. Tenho fé que no banco de doadores a gente vai encontrar alguém e é por isso também que a gente está estimulando para que as pessoas vão até aos Hemocentros, para que consigam se cadastrar. É preciso desmistificar essa questão da doação de medula, uma coisa muito simples de acontecer. O cadastramento é mais fácil do que doar sangue e o procedimento de transplante de medula é muito simples e muito seguro”, afirmou.