Microcefalia: três anos depois


Vanessa e sua filha Clara, de 3 anos

Desafios enfrentados pelas mães três anos após o aumento no número de casos

Desde 2015, a microcefalia deixou de ser uma doença pouco falada e pouco conhecida graças ao aumento no número de bebês que nasceram com a doença após a epidemia de Zika, que teve início naquele ano. O grande número de nascidos com microcefalia provocou uma forte mobilização nas diversas esferas e níveis de Poder, seja nos municípios, nos Estados e na esfera federal.

Somente em Sergipe, entre os anos de 2015 e 2016, foram notificados 274 casos de microcefalia e 136 foram confirmados. Quase três anos depois, o CINFORM foi atrás das mães e suas crianças para entender como é o atendimento oferecido a elas no estado e para saber as maiores dificuldades enfrentadas.

Vanessa Oliveira é uma das mães que tem lutado nos últimos anos para que sua filha de três anos tenha o melhor atendimento o possível.

Mais de 100 casos de microcefalia foram confirmados em Sergipe entre 2015 e 2016

“Tudo que se refere à Clarinha sempre precisa de muita briga, nada conseguimos fácil. Ela faz fisio, fono e terapia ocupacional na Apae e pelo plano de saúde, mas chegamos numa fase que ela precisa de complementos no tratamento, como hidroterapia e equoterapia, mas não temos nada disso aqui em Aracaju”, comenta.

A mãe conta que a pequena ainda não senta, engatinha ou anda. Mas comemora o fato dela ter aprendido a falar “mamãe” e “papai”, e a dizer “não” com a cabeça. “Ela é nossa maior razão de viver todos os dias”.

TRATAMENTOS OU FALTA DELES?
Em Sergipe, alguns locais oferecem tratamento e acompanhamento para as crianças com microcefalia. Um deles é o Centro Especializado em Reabilitação, anexo ao Centro de Especialidades Médicas de Aracaju (Cemar). Segundo a gerente do CER, Mylena Amaral, as crianças recebem atendimento individuais ou com multiprofissionais, dependendo da criança e do plano de tratamento traçado para cada uma.

“As crianças recebem atendimento semanal de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e são acompanhadas também pela equipe de enfermagem, psicologia, e assistência social quando necessário. Além dessas especialidades dispomos de duas especialidades médicas dentro do CER II, ortopedia e neuropediatria”, explica.

No entanto, uma mãe que prefere não ser identificada denuncia a falta de atendimento adequado às crianças. Segundo ela, um dos principais problemas enfrentados pelos pais no tratamento é a dificuldade para realizar exames. “No começo havia uma grande preocupação com as nossas crianças. Fazíamos baterias de exames, passavam a gente na frente da fila de espera. Já hoje, ou esperamos um ou dois meses pela autorização, ou desembolsamos às vezes R$ 500,00 para fazer o exame em uma clínica particular. E é a medida que as crianças com microcefalia ficam mais velhas que elas apresentam mais problemas”, denuncia.

A mãe comenta ainda que não vê mudanças na forma como sua filha é tratada no CER. Isso porque há uma troca constante de profissionais, o que dificulta o tratamento adequado e contínuo das crianças.

Uma das características da microcefalia é o tamanho do crânio da criança

“Eu me sinto insatisfeita com o atendimento que a minha filha recebe. Além da microcefalia, tem a paralisação cerebral. Então, é preciso que haja repetição dos movimentos quando a criança finalmente consegue aprendê-lo, mas não é isso o que acontece. Tem dois anos que a minha filha é atendida lá e nesse tempo há uma troca muito grande de profissionais e uma demora na reposição deles. O que dificulta ainda mais o desenvolvimento delas”, comenta.

Outro problema enfrentado pelas mães das crianças com microcefalia passa longe das fisioterapias, mas é tão importante quanto. Segundo Vanessa Oliveira, até hoje ela não conseguiu equipamentos e cadeiras essenciais para o dia a dia de sua filha.

“Estamos precisando de cadeira de banho, órtese para os pés e mãos, cadeira de rodas e, infelizmente, o Case não nos fornece. Sempre diz que não tem fornecedor ou que a nome dos nossos filhos ainda está longe na ordem da lista”, desabafa.

Até mesmo o transporte das crianças se torna uma disputa judicial quando um motorista “acha a casa longe demais” quando precisa levá-la para receber ser atendida. “Sair da nossa casa até o local do tratamento é muito complicado. Eu tive que colocar na justiça porque o motorista achava muito longe e a gerente do posto não passava os dias e horários das consultas. Isso atrasa tudo! As pessoas achavam que eu não queria fazer a fisioterapia da minha filha”, denuncia uma das mães.

EPIDEMIA DE ZIKA
Pouco conhecido pela sociedade até então, o vírus da Zika transformou a vida de milhares de pessoas desde 2015. Um ano depois, a epidemia da doença nas Américas foi considerada uma “emergência de saúde pública” pela Organização Mundial de Saúde (OMS).

O vírus da Zika antes causava apenas alguns sintomas, como febre, irritação na pele e dor nas articulações. Porém, segundo um grupo de cientistas chineses, uma mutação genética deu ao vírus a capacidade de causar a microcefalia fetal. Para o pesquisador Ling Yuan e sua equipe da Academia de Ciências de Pequim, a mutação S139N, que causa a microcefalia, deve ter surgido em 2013.

De acordo com o Ministério da Saúde, entre outubro de 2015 e outubro de 2016, foram notificados 9.953 casos de microcefalia em todo o país, sendo que 2.079 foram confirmados na época.

Assim como a dengue, a febre amarela urbana e a chikungunya, a zika também é transmitida pelo mosquito Aedes Aegypti.

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